Por primera vez, el Día del Paciente con Síndrome de Charles Bonnet se celebrará el 16 de noviembre de 2018 en el Hospital Moorfield de Londres. Hemos invitado a Judith Potts, la fundadora de la campaña de Síndrome de Charles Bonnet Esme's Umbrella, para que nos cuente qué es el Síndrome de Charles Bonnet y cómo afectó directamente su vida.
El Síndrome de Charles Bonnet (CBS) es una afección que cualquier persona de cualquier edad puede desarrollar cuando ha perdido más de un 60 % de la visión a causa de una infinidad de enfermedades oculares, como un derrame, cáncer o diabetes; o, incluso, por una lesión que puede dañar el tracto óptico.
A medida que la visión se deteriora, los mensajes que se envían desde la retina a la corteza visual se reducen o dejan de enviarse por completo. Sin embargo, el cerebro hace lo contrario a detenerse: empieza a trabajar a toda máquina y crea sus propias alucinaciones visuales, fuertes y silenciosas, que pueden variar desde benignas hasta aterradoras. El CBS se conoce en la oftalmología y la optometría desde 1760, cuando Charles Bonnet, un abogado, filósofo y naturalista genovés, documentó por primera vez la experiencia de su abuelo de 97 años, Charles Lullin.
Aunque su visión estaba deteriorada a causa de unas graves cataratas, Lullin gozaba de buena salud mental. Él describió cómo veía gente, pájaros, carruajes, edificios, patrones de andamios y tapices que cambiaban en las paredes. Aunque, a lo largo de los siglos, los médicos tenían constancia de ello, no fue hasta 1998 cuando se investigó sobre el CBS. Asimismo, esta enfermedad siempre se ha atribuido a un 'simple efecto secundario' de la pérdida de visión.
Pero va mucho más allá, y me di cuenta de ello el día que mi madre de 92 años, Esme, dijo: «me gustaría que esa gente se levantara de mi sofá». Continuó describiendo sus otras 'visiones': una criatura parecida a una gárgola que saltaba de la mesa a la silla; un niño callejero victoriano bañado en lágrimas que la seguía por todas partes; a veces, la habitación o el jardín se le transformaban en otro lugar. Un día, hubo hasta un cortejo fúnebre completamente eduardiano acompañado de caballos con penachos y clérigos con sotanas rojas.
No fue hasta que leí un pequeño párrafo en el periódico, que bien podría haber escrito mi madre, que la demencia dejó de ser la explicación más probable para lo que le sucedía. Lamentablemente, su oftalmólogo rehusó hablar del CBS, y ni su médico de cabecera ni su oculista lo habían oído nunca.
Consultando en internet, encontré al doctor Dominic ffytche del King's College de Londres, único investigador sobre CBS y único experto mundialmente reconocido sobre esta afección. Su investigación ha desbancado algunos de los mitos que rodean el CBS, tales como que desaparece en 18 meses o que las alucinaciones son siempre benignas.
Después de la muerte de mi madre, puse en marcha el Esme's Umbrella con el objetivo de concienciar sobre la existencia del CBS tanto en el ámbito profesional médico como en la sociedad, así como para recaudar fondos para su investigación. El doctor ffytche es mi asesor médico.
A pesar de ser conscientes del CBS, los profesionales de la pérdida de la visión no terminan de comprender en qué consiste exactamente esta afección, ni el impacto negativo que tiene para quienes la desarrollan. Por eso, muy pocos explican el CBS o advierten a sus pacientes sobre el riesgo de padecerla. Podría no desarrollarse, pero persona prevenida vale por dos.
No hay medicación para mitigar las alucinaciones ni asesores médicos de esta afección. Hay demasiados médicos de cabecera y de hospital que no conocen el CBS, y lo primero que hacen cuando escuchan una descripción de alucinaciones visuales es enviar a la persona a seguir un tratamiento de salud mental, a veces solo con billete de ida.
El temor a que las alucinaciones puedan ser un problema de salud mental impide que estas personas se sinceren con otros sobre ellas, mientras que su calidad de vida, que ya viene en declive por su pérdida visual, disminuye aún más.
Algunas personas que ven imágenes gratificantes, como flores, gatitos saltarines o paisajes preciosos, toleran, e incluso disfrutan, de estas alucinaciones. Sin embargo, para otros, las alucinaciones son frustrantes e irritantes por su recurrencia, o molestas y aterradoras por su naturaleza.
La lista de lo que se ve es interminable, pero varía desde habitaciones cubiertas por completo de palabras, mapas, cuadrículas, celosías, notas musicales o formas de colores, hasta imágenes siniestras de gente (a veces con vestuario eduardiano, victoriano, militar, medieval, de Oriente Medio o tirolés) e incendios. Esto último muchas veces resulta en una llamada a los servicios de emergencia. Otras alucinaciones habituales involucran a niños y bebés, animales, serpientes, roedores, insectos, ranas, agua, vehículos, edificios, plantas, hierba, árboles, muebles o paredes.
A veces, como experimentó Esme, una habitación entera se transforma en un lugar extraño. Otros experimentan sentarse en un palé en medio de un río caudaloso, estar solos en una catedral a la luz de las velas o estar rodeados de puertas de todos los tamaños. Quienes viven alucinaciones múltiples se confinan en casa porque ya no pueden distinguir la realidad de la ficción. Para algunos, las alucinaciones se vuelven tan angustiantes y espantosas que el suicidio se convierte en una solución.
Para prevenir un posible diagnóstico erróneo, es primordial concienciar sobre esta angustiosa enfermedad tanto en el ámbito profesional médico como en la sociedad. Por eso, el próximo 16 de noviembre, coincidiendo con el Día de la Concienciación del Síndrome de Charles Bonnet, seré la anfitriona de la primera celebración mundial del Día del Paciente con Síndrome de Charles Bonnet en el hospital Moorfield de Londres.
Será un evento pionero y muy emocionante donde escucharemos a dos de los investigadores del CBS de la Universidad de Newcastle de Reino Unido; uno trabaja para Esme's Umbrella, que recibe financiamiento de las organizaciones británicas Fight for Sight/The Thomas Pocklington Trust/National Eye Research Centre, y el otro lo recibe de la Macular Society, también de Reino Unido. Espero que este Día del Paciente inspire a más investigadores a progresar en esta área de vital importancia, y que se consiga financiamiento adicional para la causa.
Es sumamente difícil vivir con pérdida de visión, pero si también aparece el CBS, las sensaciones de soledad y aislamiento se multiplican. Si crees que tú o alguien que conoces padecen CBS, la mejor manera de lidiar con ello es pidiendo ayuda.
El director de operaciones y oculista de Vision Direct, Brendan O'Brien, dice: «El Síndrome de Charles Bonnet no es una afección ocular que se escuche en una conversación normal, ni siquiera con tu oculista. Nos alegra poder brindar apoyo a la campaña de Judith para concienciar sobre la existencia del síndrome, y nuestra esperanza es que un día esta campaña genere un cambio positivo significativo en las vidas de quienes lo padecen».
Si crees que tú o alguien que conoces padecen CBS, asegúrate de pedir ayuda. Esme's Umbrella tiene toda la información actualizada sobre el CBS, y sobre la investigación y las estrategias de adaptación del doctor ffytche. Esto, junto con el apoyo a quienes padecen este síndrome, es todo el tratamiento que hay disponible en la actualidad. También, puedes llamar al teléfono de ayuda +44 (0)20 7391 3299 de Esme's Umbrella, actualmente atendido por un equipo de profesionales de la salud.
